la sordoceguera una discapacidad poco conocida

SORDOCEGUERA – Una discapacidad poco conocida - Lic. Nora Sinópoli – Rev.Conceptos 2005

LA SORDOCEGUERA
Una discapacidad poco conocida.
Por la Lic. Nora Sinópoli* Fonoaudiologia
A primera vista, puede parecer que la Sordoceguera, engloba a la imposibilidad total de ver y oír.
Sin embargo, es una patología que padecen las personas en las que se combinan trastornos visuales
y auditivos, en sus diversos grados, y que dichos trastornos producen “alteraciones graves en la
comunicación, la movilidad y la orientación”. Por ello cabe destacar que al hablar de Sordoceguera,
no nos referimos a un sordo que no ve, ni a un ciego que no oye, es una combinación de ambas
perdidas sensoriales, que se debe de reconocer como una discapacidad única.
Tengamos en cuenta las siguientes definiciones: “Comunicar: v.t. Transmitir // Hacer participe a
otro de lo que uno conoce o tienen. //Hacer saber o decir. // Estar en relaciones, hablar.// Dar una
señal indicadora que se ha recibido un mensaje.// Propagarse.
“Sordo: Que no oye, privado de la audición.”
“Ciego: Que no ve, privado de la vista” (definiciones del diccionario de la lengua española).
Este reconocimiento debe hacer referencia a las necesidades particulares de las personas
sordociegas, teniendo como lo mas importante que cada persona con esta minusvalía, es una
persona única, individual, con sus propias necesidades, expectativas y metas.
Las mayores necesidades del individuo se podrían dividir en dos áreas principales: Comunicación.
- Orientación y Movilidad.
El momento en que se convierta en sordociego, tiene un gran impacto en el entendimiento posterior
del mundo que lo rodea y el modo de comunicarse con él. Es muy distinto aquel que adquiere
sordoceguera en la adolescencia o la adultez, con respecto del niño, ya que podrá contar con las
experiencias anteriores a la pérdida doble de sus sentidos.
Se sabe que casi el 90% de la población con esta discapacidad múltiple posee restos sensoriales,
tanto en audición como en visión, o bien en ambos, será por lo tanto una herramienta fundamental
el “aprender” a usar esos restos en pos de la mejor adquisición del aprendizaje.
Las capacidades intelectuales de estas personas, no dependen de su limitación sensorial, o de
cuando la adquirieron. Ellos pueden ser menos, tan o más inteligentes que aquellos que vemos y
oímos, todo va a depender de las posibilidades de comunicación que les permitan acceder a la
información.
Partamos de la base que todas las formas de comunicación humana son una invención del hombre,
son por lo tanto aprendidas. Todos los sentidos intervienen en este aprendizaje, el oído, la vista, el
tacto, el gusto, el olfato, la kinestésia, la propiocepción.
La vista y el oído son los canales por excelencia, mediante los cuales percibimos y experimentamos
el medio ambiente.
“Cuando estos dos canales sufren un deterioro o se pierden por lesión o enfermedad, el mundo de
esta persona puede quedar restringido solamente a aquello que puede alcanzar con la punta de sus
dedos” (Alvarez, Daniel, 1991)
Esta situación puede generar un gran impacto emocional, que serán muy variados y con distintas
intensidades, acorde a cada individuo y sus circunstancias particulares. Por lo tanto la contención
del sordociego requiere de un equipo interdisciplinario, donde el Fonoaudiólogo, ocupará uno de los
pilares, donde se apoyara el aprendizaje de estos individuos.
Diversas definiciones de sordoceguera:
“Una persona es sordociega cuando tiene un grado de deficiencia visual y auditiva grave que le
ocasiona serios problemas en la comunicación y en la movilidad. Una persona sordociega necesita

ayudas especificas para superar esas dificultades en la vida diaria y en actividades educativas,
laborales y comunitarias. Se involucran dentro de este grupo, no solamente las personas que tienen
pérdida total de estos dos sentidos, sino también aquellos que poseen un remanente visual y/o
auditivo, que debe ser aprovechado de la mejor manera con el fin de que su “incapacidad” sea la
menor posible”. (Tomado de la conferencia mundial Hellen Keller en 1977)
“Hay que tener en claro que no se trata de la sumatoria de la sordera mas la ceguera, sino que es una
sola discapacidad con características propias. Dada la dualidad de la minusvalía, las lesiones pueden
presentarse en diversos grados, y en distintas épocas de la vida del individuo. De ello dependerá el
grado de sus problemas de comunicación, desplazamiento y forma de acceder a la información”.
(Traducción de Sense Internacional (Latinoamérica) de la Asociación Sueca de Sordociegos).
“Los niños sordociegos son aquellos que padecen impedimento auditivo y visual, la combinación de
la cual causa problemas severos de comunicación, desarrollo y educación, de manera tal, que ellos
no pueden ser acomodados en un programa especial creado para niños deficientes auditivos o
deficientes visuales” (Traducido de la definición norteamericana de niños sordociegos – University
of Boston – 1991)
“Ser que no ve, no oye y por lo tanto no habla” Se considera sordociego aquel que tiene problemas
de visión y audición severos, pero no es frecuente encontrar una persona totalmente sordociega,
porque generalmente tienen residuos visuales y auditivos” (Tomado del curso de capacitación sobre
Sordoceguera- Centro para limitados visuales y auditivos – Colombia -1992)
“El término sordoceguera describe una condición que combina en variados grados ambos
impedimentos auditivos y visuales. Los impedimentos sensoriales multiplican e intensifican el
impacto en cada caso, creando una severa discapacidad, la cual es diferente y única. Toda la gente
sordociega experimenta problemas con la comunicación, el acceso a la información y problemas de
movilidad. Sin embargo, sus necesidades específicas varían enormemente de acuerdo a la edad, el
inicio y el tipo de sordoceguera” (Traducido por Sense Internacional Latinoamérica)
“No necesariamente la pérdida de los dos sentidos ha de ser total. El grupo de sordociegos totales
es reducido, aproximadamente de un 5 a un 10% del total de las personas sordociegas son
sordociegos totales, la mayoría poseen algún resto auditivo y/o visual” (Tomado de ASOCIDEEspaña)
Clasificación de sordoceguera:
Momento de Aparición Grado de pérdida sensorial
Nacimiento Sordociego total sin restos
Sordociego con resto visual
Sordociego con resto auditivo
Sordociego con resto visual y auditivo
Adquirido (antes de la
Adquisición del lenguaje) Sordociego total sin restos
Sordociego con resto visual
Sordociego con resto auditivo
Sordociego con resto visual y auditivo
Adquirido (después de la
Adquisición del lenguaje) Sordociego total sin restos
Sordociego con resto visual
Sordociego con resto auditivo
Sordociego con resto visual y auditivo

Sordoceguera congénita:
Se denomina sordoceguera congénita cuando una persona nace con sordoceguera, es decir cuando la
adquiere en alguna de las etapas de la gestación.
Una de las causas principales de esta modalidad son las infecciones víricas o virales en la madre
durante la gestación del bebe, por ejemplo: infecciones por el TORCHS, dentro del cual se
encuentran: la Rubéola congénita, la Sífilis, la Toxoplasmosis, el Herpes Citomegalovirus, y el
SIDA en la madre, entre otras. El deterioro de la audición y de la visión se produce durante la
gestación del niño. La Rubéola, es una de las causas mas frecuentes y si actúa sobre el feto, puede
originar graves daños, sobre todo en los tres primeros meses de la gestación. Otras causas pueden
ser el uso de fármacos ototóxicos durante el embarazo.
Dentro de esta clasificación se han incluido también a aquellos individuos que aunque no nacieron
sordociegos, adquirieron la Sordoceguera antes de la adquisición de la lengua materna o en la etapa
preverbal por causas de: Meningitis, Encefalitis, Traumatismos cerebrales, entre otras.
Es frecuente que dentro de este grupo se encuentren niños con otras deficiencias adicionales,
incluso el retardo mental en diversos grados.
Sordoceguera adquirida:
Se denomina así al conjunto de personas que adquirieron la Sordoceguera en el transcurso de su
vida, donde la afección fue posterior a la adquisición del lenguaje, es decir que NO nacieron con las
limitaciones propias de esta discapacidad. En este grupo se encuentran las personas que nacieron sin
deficiencias en al visión ni en la audición y que adquieren la patología a causa de una enfermedad
como la Meningitis, encefalitis, traumatismos cerebrales, o algún tipo de Síndrome de Usher, etc.,
un accidente u otra razón que conlleve a la perdida de ambos sentidos.
Sordera congénita con ceguera adquirida:
Los individuos de este grupo nacen sordos y adquieren posteriormente la ceguera. Este grupo es el
mas numeroso e incluye a las personas sordociegas por Síndrome de Usher en sus diferentes tipos,
por lo cual es de suma importancia familiarizase con este síndrome para su precoz detección.
En breves palabras el Síndrome de Usher se describiría como: Una enfermedad congénita,
hereditaria y recesiva (es decir, se nace con ella pero los problemas aparecen más tarde). Es
necesario que los dos progenitores tengan un gen determinado para transmitir la enfermedad,
aunque no presenten ninguna alteración. Los síntomas aparecen entre la infancia y la tercera edad
sin tener un momento concreto. La enfermedad relacionada con el Síndrome de Usher por el cual
se pierde o reduce la visión es la “Retinitis Pigmentaria”. Esta enfermedad asociada, produce
alteraciones en las células de la retina (conos y bastones) dando como resultado la perdida de la
visión o bien por sectores (maculopatías) o bien visión borrosa (perdida de detalles y contornos).
La persona puede quedar con residuos visuales (visión con marcados contrastes de luz) o llegar a la
ceguera total, según el grado de afección.
Ceguera congénita con sordera adquirida:
La ceguera se produce durante la gestación, así que el individuo nace ciego y la sordera se adquiere
posteriormente, una de las causas es el uso de ototóxicos, (medicamentos que dañan el sistema
auditivo- ototoxicidad)
Estimaciones cuidadosas, basadas en diversas investigaciones, dicen que en cada millón de
personas, por lo menos 250 son sordociegos.
El 10% de ellos pertenecen al grupo de los congénitos, y el 90% restante son personas con
sordoceguera adquirida. (Tomado del Dbl Revista Reseña Nro 27- Enero-Junio 2001)

Equipo Multidisciplinario:
El equipo de profesionales varía dependiendo de las necesidades, el mínimo para la atención en la
educación de los sordociegos es:
-Fonoaudiólogo
-Intérprete
-Terapista Ocupacional
-Psicólogo
Educador o Maestro Diferencial (experto en personas sordociegos)
Maestro para Sordos
Maestro para ciegos
No se habla del uso de un intérprete hasta no alcanzar el nivel simbólico que requiere la lengua de
señas.
El trabajo multidisciplinario será el ideal ya que el objetivo con la persona sordociega será lograr
sus máximos niveles de competencia personal y social, trabajo que se cumplirá con el esfuerzo
mancomunado de todos los profesionales. Cabe decir que la atención especializada busca esa
mayor independencia posible del individuo, en el campo de sus habilidades de la vida diaria
(vestido, alimentación e higiene), en la comunicación (expresión de necesidades y deseos, y
comprensión de órdenes sencillas) y en la promoción de la generalización de conductas aprendidas
en los distintos ambientes en que se desenvuelva la persona.
Cada área se manejara independientemente, ya que un niño podrá tener un mejor desarrollo en un
área que en otra, pero aquella no se deberá ver atrasada por el no cumplimiento de objetivos
relacionados con otra área.
Dentro de la concepción de un equipo interdisciplinario se tienen en cuenta como principal
integrante a la misma persona sordociega, sus padres, hermanos y demás familiares; se entiende que
el equipo nunca es estándar, ya que se conforma de acuerdo a las necesidades de cada persona, ya
que se requiere que el trabajo se realice de manera individual, uno a uno, tanto cuando se esta
iniciando el proceso educativo como el de rehabilitación.
Es importante resaltar que todos los integrantes del equipo deben recibir orientación básica sobre la
sordoceguera y deben conocer la forma de comunicación utilizada por los sordociegos, a menos,
que puedan valerse de un interprete.
Rol fonoaudiológico:
Dependiendo de la limitación sensorial que predomine en el individuo, el apoyo especializado podrá
ser dirigido por:
Un Licenciado en educación especializada en ciegos, si predomina la limitación visual.
Un Fonoaudiólogo dedicado al área de la educación y rehabilitación, si predomina la limitación
auditiva.
Dado que esta dupla de minusvalía (audición y visión) implica una perdida auditiva, el rol de
fonoaudiologo comienza con la determinación del diagnostico audiológico, a través de la
investigación de la conducta del individuo, su historial clínico diferenciado, la realización de las
pruebas audiométricas, y la protetisación del paciente.
Es sabido que las hipoacusias de tipo perceptivas congénitas (son todas aquellas en que se encuentra
lesión desde las células epiteliales del Órgano de Corti hasta la corteza auditiva – Característica de
A.T: V.A. caída y V.O. que acompaña la caída) siempre conllevan alteraciones en el desarrollo
normal de la capacidad lingüística.
De una forma general se puede decir que desde retardos moderados del desarrollo del lenguaje con
alteraciones del tipo articulatorio auditivo dependientes y pobreza de léxico y de estructuración
gramatical, a formas muy severas de alteración como la sordo-mudez, todas las gradaciones de
alteraciones del desarrollo del lenguaje pueden ser observadas en estas personas.
Será de primordial importancia tomar siempre en cuenta los siguientes puntos de referencia al
abordar un programa de rehabilitación:

Distintos grados de déficit auditivo, distintas formas de perfil auditivo, distintos elementos de
distorsión en la señal auditiva dada por el sitio de la lesión, molestias asociadas, etc.
Distintos momentos de la agresión auditiva en relación a etapas del desarrollo lingüístico.
Posibilidad de progresividad de la alteración auditiva
Grado de concomitancia con la perdida sensorial asociada (ceguera y sus distintos grados de
perdida, momento de aparición, causales, progresión)
Alteraciones neurológicas asociadas
Problemas sicológicos asociados por su doble minusvalía
Tratamientos tempranos adecuados, estimulación de los restos sensoriales realizados precozmente.
Momento en que se diagnostico la patología.
Condiciones sicológicas socio-culturales y lingüísticas del medio circundante.
La relación del profesional con el sordociego no se limita al equipamiento de su resto auditivo,
debemos recordar que el objetivo principal es establecer la comunicación entre el “mundo visual y
sonoro” y el sordociego. Para lo cual usaremos todos los conocimientos que tengamos a nuestra
disposición en el ámbito de la rehabilitación del habla, el lenguaje y la audición.
Deberemos de recordar siempre que no se trata de mejorar el lenguaje de un individuo “sordo”, sino
de “establecer un canal” con alguien que sufre una discapacidad doble o múltiple que implica una
limitación de los sentidos de la distancia (visión y audición) por lo cual requiere de apoyos
especializados como el uso de técnicas de comunicación adaptadas, para acceder a la información
de la educación o bien de la vida diaria. Por lo cual el conocimiento y manejo de la lengua de señas
argentina, es un instrumento básico y necesario, ya que la comunicación no verbal es un
intercambio de contacto entre dos o más personas en el cual no se usan expresiones orales,
manejando códigos de lenguaje comunes a un grupo.
Hay que estar abocados a la integración y a las capacidades del sordociego, ya que la comunicación
constituye el primer vehículo que permite la interacción, desarrollo y proyección de cualquier
individuo al interior de un grupo social. Con los niños sordociegos y múltiple impedidos la
comunicación debe ser multisensorial: visual, auditiva, táctil, kinestesica, gustativa, olfativa.
CONCLUSIONES:
La sordoceguera es una discapacidad poco conocida. Sus alteraciones son variadas conforme al
momento de aparición, como a sus diversas etiologías. Convenimos en que la manifestación que la
define es el trastorno comunicativo del individuo que la padece, ya que la vista y el oído son los
canales por excelencia, mediante los cuales percibimos y experimentamos el mundo que nos rodea.
Siendo que la Fonoaudiologia es una disciplina científica cuyo objeto de estudio es la comunicación
humana y su manifestación en trastornos de la voz, la audición y el lenguaje, conformamos una
parte importante en el tratamiento de las personas sordociegas. Sin dejar de lado la formación y
actualización permanente que demanda esta discapacidad única, ya sea en conocimientos
oftalmológicos para la comprensión de las limitantes visuales, como el manejo de la Lengua de
Señas Argentina, para establecer un canal de comunicación apto para estas personas.

BIBLIOGRAFIA:
McInnes,J.M y Treffry J: “Guía para el desarrollo del niño sordociego” – Editorial Siglo
Veintiuno – España – (1988)
Rodríguez Caicedo, G.: “Sordoceguera: Lecturas selectas sobre la educación para sordociegos”
– Fundacion Conrad N. Hilton – Costa Rica – (1994)
Tallis J, Tallis.G, Echeverria.H., Garbarz J., Fiondella A.M.P.: “Estimulación Temprana e
intervención oportuna” – Editorial Niño y Dávila Editores – Buenos Aires – (1995)
Milles B.: “Perspectiva General sobre la Sordo – Ceguera” – Centro de Información Nacional
sobre niños que son Sordos Ciegos – DB-Link – USA – (1995)
Narbona J., Chevre-Muller C.: “El lenguaje y el niño: Desarrollo normal, evaluación y
trastornos” - Editorial Masson – España – (2001)

*Lic. en Fonoaudiologia UMSA. Curso Post-Grado 2004: Doctorado en Fonoaudiologia. (Tesis
en curso) Especializada en niños con déficit sensoriales. Presta servicios como Fonoaudiologa
en el Instituto Fátima para personas sordociegas y multi-impedidas sensoriales.